한국뇌전증협회, 뇌전증 관리·지원법 제정 촉구 캠페인 진행
(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과 교수)는 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’(이하 뇌전증 관리·지원법) 입법동의 캠페인을 진행한다. 뇌전증 관리·지원법은 뇌전증의 예방 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적인 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증 환자의 인권 보호 및 재활과 자립이 이뤄질 수 있는 토대가 되는 법이다. 남인순의원(더불어민주당, 서울 송파병)과 강기윤의원(국민의힘, 경남 창원성산)이 각각 발의한 뇌전증 관리·지원법은 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류되어 있다. 현재 약 39만 명(전체 뇌전증 환자의 98.2%)에 해당되는 뇌전증 환자들은 국가적 차원의 관리와 지원에서 제외돼 있다. 대한민국에서 법으로 보호되는 뇌전증 환자는 장애인으로 등록된 약 7,000명뿐이다. 뇌전증은 전 세계적으로 0.7~1%의 유병률을 보이며, 국내 뇌전증 환자는 약 40만 명으로 추정된다. 뇌전증 환자들은 충분히 약물로 발작이 조절되는 경우가 많으나 질환에 대한 편견으로 인해 취업, 교육, 대인관계 등 기본적